Что может ребенок с дцп в 10 лет

Дети с диагнозом ДЦП — грех современной медицины?

ДЦП — эта аббревиатура пугает всех родителей и зачастую звучит как приговор. Однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Этот страшный диагноз стоит подвергать сомнению и выявлять истинные причины, ведущие к нарушению двигательных функций ребенка. Дело в том, что детские невропатологи склонны ставить этот привычный для них диагноз с первого года жизни ребенка — при появлении первых признаков параличей и парезов. Однако при глубоком научном и практическом исследовании оказалось, что диагноз «ДЦП» — это диагноз весьма условный, неточный. Как отмечает Анатолий Петрович Ефимов, врач травматолог-ортопед-нейрореабилитолог, доктор медицинских наук, профессор, генеральный директор Межрегионального Центра восстановительной медицины и реабилитации в Нижнем Новгороде, «ДЦП — это еще не приговор, так как 80% случаев его можно излечить до полного восстановления ребенка. Если этим заняться своевременно, как показывает моя медицинская практика, дети до 5 лет вылечиваются в 90% случаев и идут в школу вместе с обычными детьми».

ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.

Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.

Первая причина — это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.

Вторая причина — это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.

Третья причина — это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов — возбудителей инфекционного заболевания.

Четвертая причина — это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.

Пятая причина — физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.

Шестая причина — это механический фактор — родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.

В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями — глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.

ДЦП бывает трех групп.

Первая группа — ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.

Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:

1)наследственных причин;

2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;

3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.

Но если такого ребенка чудом оживили и спасли — остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.

Таких детей около 10%.

Вторая группа — ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин — тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.

Третья группа — ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, — у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма — тяжелая или средней степени тяжести.

Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.

Кроме диагноза ДЦП стоит остановиться на диагнозе «угроза ДЦП». Он ставится в основном на первом году жизни ребенка. При этом необходимо учесть: пока не выявлены основные причины парализации нервной системы, опорно-двигательного аппарата, пока не проведено современное комплексное обследование ребенка и пока не наступили нормальные, естественные сроки появления ходьбы, нельзя преждевременно ставить диагноз «угроза ДЦП». О таких детях до одного года необходимо много хлопотать прежде всего родителям, консультировать их в самых лучших центрах, у самых лучших врачей для того, чтобы окончательно разобраться в перспективах развития подобного заболевания у ребенка.

Важную и многочисленную группу больных с диагнозом ДЦП составляют дети с так называемым вторичным ДЦП, то есть первично на момент рождения этим детям не было оснований ставить диагноз «ДЦП». Природа таких заболеваний не создает. Откуда же они берутся? Оказывается, все эти дети лишь с ДЦП-подобными заболеваниями, с последствиями родовых травм или воздействия других патологических факторов. Но вследствие неправильного лечения к 7-10 годам они становятся детьми со вторичным ДЦП — абсолютно неперспективными, с необратимыми функциональными нарушениями, с медико-биологическими последствиями, то есть глубокими инвалидами. Эта группа детей полностью лежит на совести врачей. В силу разных причин к ним годами применяли схему лечения ДЦП, не выясняя истинных причин развития двигательных нарушений и других расстройств. Как для лечения ДЦП, использовали сильнодействующие лекарственные средства, поражающие мозг, назначали неадекватные физиопроцедуры, прежде всего, электропроцедуры, применяли мануальную терапию без обоснований , назначали активный массаж тех участков тела, где он нежелателен, использовали методы обкалывания, как при лечении истинного ДЦП, методы электростимуляции, назначали препараты гормонального характера и т.д. Таким образом, неправильное лечение, проводимое годами (5, 7, 10 лет) формирует большую группу инвалидов со вторичным детским параличом. Данная группа детей является большим грехом современной медицины. Прежде всего, детской неврологии. Родителям необходимо об этом знать, чтобы не допустить в нашем обществе формирования и дальше такой группы больных, как дети с ДЦП неистинного, приобретенного, вторичного характера. При правильной современной диагностике, при правильном реабилитационном лечении все эти дети могут восстановиться до нормального состояния, т.е. они могут осваивать определенную рабочую специальность в зависимости от возраста и срока начала адекватной реабилитации.

Как же должны вести себя родители ребенка при диагнозах «угроза ДЦП» или «ДЦП»?

Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет — в 90% случаев, до 10 лет — около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.

Екатерина СЕРГЕЕВА

Источник: https://www.mirj.ru/

Источник

ДЦП бывает, если неправильно приняли роды? А интеллект страдает? Вылечить можно? Важные вопросы о церебральном параличе

Простите, ДЦП — это вообще что?

Это детский церебральный паралич. Так называют целую группу нарушений, при которых человеку становится сложно контролировать движения и удерживать позу. Это происходит из-за повреждения мозга, которое никуда не может исчезнуть, но вместе с тем и не прогрессирует. Часто бывает, что еще нарушается чувствительность, возможность общаться, случаются судорожные приступы и возникают костно-мышечные проблемы.

Почему говорят «детский церебральный паралич»? У взрослых его не бывает?

В России действительно распространен этот термин, и церебральный паралич всегда проявляется уже в детстве, но во всем мире говорят просто — «церебральный паралич». «Это дань традиции, — пишет в ответ на вопрос «Медузы» физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. — Церебральным параличом занимались детские неврологи, которые хотели как-то отграничить состояние от параличей у взрослых, а вопрос о соответствии международной терминологии в СССР не стоял. Термин устоялся. Мы потихоньку стараемся переучивать, пишем и говорим, где можем, «церебральный паралич», но процесс трудный».

Правда, что к церебральному параличу могут привести неправильно принятые роды?

Такое происходит реже, чем принято думать. Чаще всего нарушения возникают еще в период беременности, но бывает, действительно, это случается во время родов или в первые годы жизни человека. Есть популярное мнение, что едва ли не главная причина церебрального паралича — кислородное голодание ребенка, которое иногда возникает при родах; на самом деле, с этим связан только 1% всех случаев церебрального паралича.

Как правило, церебральный паралич возникает не по одной, а сразу по нескольким причинам. Многие дети с церебральным параличом — это дети, родившиеся раньше 36 недель и/или весившие меньше 2500 граммов. У них выше риск развития состояний, которые повреждают мозг: например, кровоизлияния. Во время беременности может случиться внутриутробная инфекция, произойти задержка развития плода или какие-то серьезные нарушения в работе плаценты — и бывает, что это приводит к церебральному параличу. После родов к его возникновению может привести менингит, падение с высоты или ситуация, когда ребенок захлебнулся и долго находился без кислорода — словом, есть немало причин и факторов риска.

Люди с церебральным параличом чем-то отличаются от остальных по умственным способностям?

Да — в половине случаев, но степень когнитивных нарушений может быть очень разной. Беда еще в том, что окружающим бывает сложно оценить способности человека с церебральным параличом: человек может очень плохо контролировать свое тело, не говорить или говорить очень невнятно, и люди делают по этим признакам поспешные заключения о его уме. Чтобы преодолеть эту преграду, человеку с церебральным параличом нужны альтернативные средства коммуникации. Для общения используют разные устройства: от компьютеров, синтезирующих речь (все видели такой у Стивена Хокинга), до напечатанных на бумаге и заламинированных карточек с рисунками. «Все дети могут учиться и развиваться, вне зависимости от вида и тяжести церебрального паралича, а задача взрослых — помочь им в этом», — говорит детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня.

В каком возрасте можно понять, что у ребенка церебральный паралич?

По словам Екатерины Клочковой, в первые дни жизни можно диагностировать повреждение мозга, но говорить о церебральном параличе и о его конкретной форме нельзя. Дело в том, что церебральный паралич — это патология развивающегося мозга, и должно пройти время, чтобы стало понятно, будет ли у конкретного ребенка с поврежденным мозгом церебральный паралич или мозгу удалось справиться.

Обычно ясность появляется в первые два года. Тогда, помимо прочих симптомов, становится очевидна задержка двигательного развития: ребенок не переворачивается, не садится, не ходит, несмотря на то, что «пришло время», или делает это с большой задержкой. В таком случае врач может дать направление на магнитно-резонансную томографию — как правило, это происходит, когда ребенку исполняется два года. Иногда диагноз нельзя поставить и до пяти лет.

В России часто находят церебральный паралич там, где его нет, путая его с другим заболеванием или вариантом нормы.

От церебрального паралича можно как-то защититься?

Грамотное наблюдение беременности — уже хорошая помощь. Если роды преждевременные, единственное средство, которое доказанно снижает риск развития церебрального паралича — сульфат магния. Если во время родов случилось кислородное голодание, врачи понижают температуру тела ребенка в первые 72 часа до 33-35 ℃. Это делается очень осторожно и с применением специальных устройств (например, технологичных одеял). Пакетами со льдом пользуются только в развивающихся странах: это небезопасно и не так надежно. Грамотный интенсивный уход после тоже важен. К сожалению, в России в этих случаях часто применяют и , хотя их безопасность и эффективность не доказана.

Церебральный паралич лечится?

Строго говоря, это необратимое повреждение мозга, но это не означает, что ничего нельзя сделать. Нужно стремиться к тому, чтобы человек был настолько самостоятельным, насколько возможно. Это называется абилитация. Еще говорят .

Для начала специалист определяет состояние ребенка по определенным шкалам. В частности по Классификации больших моторных функций (GMFCS). Если коротко, она показывает, насколько человек контролирует свое тело. I уровень — ребенок сможет ходить без ограничений, V уровень — он сможет передвигаться в инвалидном кресле, но не управлять им. Оценить состояние ребенка очень важно, чтобы понять, какого прогресса можно ждать, какие ставить цели и с помощью каких инструментов их добиваться. Если у ребенка V или даже III уровень, он не сможет ходить сам без опоры на хоть сколько-нибудь длительные расстояния, даже если будет заниматься много часов каждый день. «Иногда я вижу родителей, которые полностью отдают себя своему ребенку и хотят заниматься дольше, чем я рекомендую, — говорит физиотерапевт, профессор Университета Нью-Мексико Мэрибет Баркоси. — Это не очень хорошо, особенно если в семье есть другие дети».

Говорят, люди с тяжелой формой церебрального паралича иногда начинают ходить. Это правда?

Нет. По мнению Екатерины Клочковой, такие истории возникают по нескольким причинам. По ее словам, дело в том, что поначалу нарушения могут казаться тяжелыми, и врачу «проще сказать, что все будет плохо, подготовить к худшему, а потом «ура-ура! мы же лечили, вот и помогло»». Бывает и так, что, казалось бы, тяжелая форма течения на самом деле ни о чем не говорит. Например, даже при уровне II GMFCS ребенок не ходит до четырех лет, и это нормально. Кроме того, эту шкалу утвердили только 20 лет назад, а до России она дошла еще позже, то есть люди, которые родились раньше 2000-х, в принципе не могли получить точный прогноз. Поэтому говорить о том, что они с помощью определенных методов «перескочили» на другой уровень, нельзя. И, наконец, в тяжелой ситуации нормально хотеть чуда, поэтому подобные истории очень активно распространяются вне зависимости от их правдивости.

Эту тему много обсуждали из-за фильма «Временные трудности». Герой фильма не может передвигаться без поддержки, но со временем справляется со всеми признаками церебрального паралича. Специалисты еще до выхода фильма подозревали, что эта история вымышлена — так и оказалось.

Бывает и так, что причина двигательных нарушений — в генетических и нарушениях. Особенно это вероятно, если не было никаких факторов риска или симптомы нельзя назвать типичными. Иногда выясняется, что эти нарушения не имеют отношения к церебральному параличу и на проявления болезни можно повлиять с помощью диеты или лекарств. Бывает, что установленные генетические причины глобально не меняют ситуацию. «У нас в практике каждый год таких детей несколько, — пишет Екатерина Клочкова. — Мы отправляем [ребенка] к внимательному генетику и получаем какую-то комбинацию генных нарушений. Здорово, если такие нарушения уже описаны, и родители, и мы можем на что-то ориентироваться (ожидать каких-то особенностей развития, знать прогноз), но чаще всего прогноз остается неясным — такие нарушения очень-очень редкие и собрать статистику не удается».

Есть масса всяких методов, лекарств, которые вроде как помогают при церебральном параличе — что реально работает?

У человека с церебральным параличом могут быть не только проблемы с контролем над движениями, но и эпилепсия, ухудшение слуха, боли и множество других заболеваний и состояний. Со всем этим должны работать профильные специалисты. Что касается именно управления своим телом, то здесь нужно следовать нескольким принципам.

1. Самые эффективные методы — это такие, когда ребенок сам что-то делает и у этого чего-то есть цель. Другими словами, не пассивные движения и не движение ради движения. И, например, пассивный массаж, популярная Бобат-терапия (в англоязычной литературе это neurodevelopmental therapy), тейпирование не доказали свою эффективность.

2. Занятия не должны ограничиваться специальным учреждением. «Если час в день со специалистом, а потом все равно как перемещаем, сажаем, все равно как играет, то ничего хорошего не будет, — пишет Екатерина Клочкова. — Это не значит, что вся жизнь — это упражнения. Это значит, что мы, взрослые, то есть люди без инвалидности, окружающие ребенка, делаем среду вокруг него развивающей».

3. В помощи должна участвовать целая команда специалистов. «Физический терапевт в первую очередь фокусируется на двигательных навыках, равновесии, координации, развитии, как ребенок двигается, как ему стоять или сидеть, — объясняет Мэрибет Баркоси. — Эрготерапия — про то, как ребенок проводит время. Для многих детей это игра, одевание, возможность взять еду и положить ее в рот. Не съесть: все, что происходит во рту, — это дело логопеда. Эрготерапия — это тем не менее довольно широкое понятие. Оно, например, включает помощь ребенку писа́ть, подготовиться к школе, научиться планировать. То есть это больше про руки и познание. Физическая терапия — больше про тело, про большие движения тела».

4. Подход должен быть, что называется, семейно-ориентированным, то есть специалисты должны исходить из потребностей семьи и самого ребенка. «Может быть, ребенок еще не передвигается самостоятельно, но маме нормально, — объясняет в выступлении на IV форуме «Каждый ребенок достоин семьи» клинический психолог АНО «Физическая реабилитация» Ирма Джаошвили. — Но то, что он не говорит, ее очень сильно волнует, потому что ей никак его не понять. И это будет главная вещь. У родителей есть уникальная возможность: они сами выбирают, мы не навязываем им цели, но, конечно, можем помочь [выбрать]».

Каково это — жить с церебральным параличом в России?

Это может быть тяжело, и в первую очередь из-за того, что грамотную помощь сложно получить. «Пока все зависит от случая, — говорит Святослав Довбня. — Частная инициатива, продвинутые специалисты озаботились тем, чтобы каким-то образом внедрить новые знания. Таких людей очень много. Но вся система целиком построена безотносительно потребностей детей с нарушениями. На сегодняшний день в России непонятно, к кому идти, если у вас есть такой ребенок. В странах, где используют доказательные подходы, логопед будет заниматься глотанием и жеванием. Эрготерапевт будет заниматься тем, как лучше использовать руки во время кормления, какое адаптивное кресло использовать, как сделать адаптивную ложку. У вас будет педиатр, который подумает, не надо ли ребенку поставить гастростому, чтобы основной объем пищи шел через нее, и при этом параллельно учить ребенка есть. В нашей ситуации, скорее всего, скажут: «Мамочка, идите и накормите», потому что это не является зоной ответственности ни одного специалиста».

Опрошенные «Медузой» эксперты , что в целом современный подход практикуют следующие компании: АНО «Физическая реабилитация» (Санкт-Петербург), центр реабилитации «Апрель» (Москва), Центр реабилитации и абилитации детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями «Милосердие» (Москва), государственный реабилитационный центр «Надежда» (Тюмень), Центр детской психоневрологии (Тула), АНОО «Солнечный круг» (Тольятти) и центр реабилитации «Три сестры» (Московская область).

Благотворительный фонд «Дом с маяком» помогает людям с церебральным параличом (до 25 лет) только в тех случаях, если есть дополнительные тяжелые нарушения. Благотворительная программа «Уверенное начало» (Москва) помогает детям до трех лет. Также за помощью можно обратиться в фонды «Обнаженные сердца» и «Галчонок».

Вы совершили чудо «Медуза» продолжает работать, потому что есть вы

Дарья Саркисян

Особая благодарность за помощь в подготовке материала фонду «Обнаженные сердца» и физическому терапевту Екатерине Клочковой.

Источник