Эпилепсия у меня ребенка 10 лет

Об этой болезни люди знают издревле. Историки медицины говорят, что нет такого вещества, минерального, животного или растительного происхождения, которым бы не пытались лечить эпилепсию. Людей, страдающих этим заболеванием, одни считают умственно неполноценными, другие — гениями. Кто из них ближе к истине? Попробуем разобраться.

Название есть, а болезни нет?

На самом деле, одной болезни под названием « эпилепсия » нет. В обиходе этим термином называют целую группу болезней с очень разными клиническими проявлениями и разными исходами. Сегодня медицина знает более 60 таких заболеваний. Среди них есть очень тяжелые формы, которые и протекают мучительно, и с трудом лечатся. А есть и такие — врачи даже называют их доброкачественными — которые не доставляют больному особых неудобств и проходят сами, даже без медикаментозного лечения. Елена Дмитриевна Белоусова, профессор, д.м.н., руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии МНИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологии считает, что одна из основных задач врача, к которому обратился пациент с жалобой на эпилептические приступы, — определить, с какой именно болезнью из этой большой группы он имеет дело.

Чаще всего эпилепсией заболевают дети и подростки, среди них эпилептическим приступам подвержены от 0,5 до 1 %. Встречается болезнь и у взрослых, в основном пожилых людей — у них эпилепсия фактически является осложнением после травм, инсультов, других сосудистых патологий. В России частота эпилепсии, ее распространенность такая же, как во всем мире – не выше и не ниже.

Обычно, мы представляем себе эпилепсию так: больной внезапно падает, у него развиваются судороги, изо рта идет пена, он издает какие-то крики, и в конце концов, оглушенный, засыпает. На самом деле такие классические приступы — врачи называют их генерализованными тонико-клоническими — бывают далеко не у всех больных. Чаще всего эпилепсия заявляет о себе потерей сознания или каким-то его нарушением. Человек — ребенок или взрослый — начинает вести себя неадекватно: не реагирует на окружающих, не отвечает на вопросы и т. д.

— Бывает, и особенно часто у детей и подростков, приступ кратковременный с нарушением сознания в течение 10–15 секунд — поясняет Елена Дмитриевна, — приступ можно даже не заметить, или принять на первых порах за невнимательность, рассеянность. Но если эти эпизоды повторяются, случаются часто, родители все-таки понимают, что с ребенком что-то не то. Такие приступы называются абсансами. Во время них пациент не падает, просто на 10–20, иногда на 30 секунд выключается из окружающей действительности: не отвечает на вопросы, вообще никак не реагирует на окружающих.

Если вовремя не обратить внимания на абсансы, то приступы будут сохраняться. Ребенок не сможет учиться в школе, потому что при этой форме эпилепсии приступы очень часты, десятки и даже сотни в день.

Иногда бывают ночные приступы, и они тоже не всегда похожи на классический генерализованный тонико-клонический приступ. Родители отмечают, что ребенок принимает какие-то необычные позы, у него напрягаются разные части тела, перекашивается рот. Бывает, что больной просыпается, и не может ничего сказать, хотя находится в сознании.

Конечно, бывают нарушения сознания и не связанные с эпилепсией. Думаю, каждый человек хотя б раз в жизни падал в обморок или был близок к этому. Если человеку стало плохо в душном помещении, при резкой смене положения тела, после какой-то физической нагрузки, то скорее всего, это не эпилепсия, а просто обморок. При эпилепсии приступы возникают спонтанно, беспричинно, что называется, на пустом месте.

Что делать?

Больного с подозрением на эпилепсию нужно показать неврологу. Или взять у участкового педиатра или терапевта направление и обратиться с ним в так называемый эпилептологический кабинет. Такие специализированные центры (это государственная, бесплатная служба) есть и в Москве, и во многих регионах. Там способны оказать специализированную помощь на достаточно высоком уровне.

— Направление в наш институт можно получить как у педиатра, так и у невролога. В регистратуре вас без дополнительных проблем запишут на консультативный прием.

В подавляющем большинстве случаев современные методы исследований позволяют специалисту поставить диагноз сразу. В обязательном порядке проводят электроэнцефалографическое исследование (ЭЭГ), сопоставляя его данные с рассказом пациента или его родственников.

Иногда требуется дополнительное обследование.

— Как правило, — говорит Елена Дмитриевна, — бывает необходимо провести магнитно-резонансную томографию головного мозга, чтобы выяснить, с чем же связана эта эпилепсия, нет ли каких-то изменений в головном мозге.

Кроме этого, иногда бывает показано углубленное электроэнцефалографическое обследование – ЭЭГ-видеомониторинг. При этом в течение достаточно длительного времени производят видеозапись поведения пациента одновременно с записью ЭЭГ.

— Родители не всегда могут правильно описать нам, что же происходит с ребенком во время приступа: куда поворачивается голова, напрягаются ли руки и т. д. Видеозапись дает нам возможность все это увидеть. А электроэнцефалограмма показывает, где возникает эпилептический разряд, который является причиной приступа: в каком полушарии, в какой области полушария, в какой доле головного мозга. Это очень важно и для правильной постановки диагноза, и для подбора лечения, и для прогноза.

Кто виноват?

Отчего же все-таки возникает эпилепсия? Медики считают, что сколько форм этой болезни, столько и причин ее вызывающих. Иногда это следствие какого-то повреждения головного мозга: порока развития, последствий нехватки кислорода во время трудно протекавшей беременности и патологических родов и т.д. Если причина такова, то эпилепсия у ребенка часто развивается рано, на первом или втором году жизни.

Есть отдельная группа заболеваний, которые называют идиопатическими. При них не выявляются какие-то повреждения головного мозга. Считается, что к таким эпилепсиям есть генетическая предрасположенность, но врачам пока не всегда ясно, какая именно.

Обыватели очень часто говорят о наследственной природе эпилепсии.

— Да, такие формы есть, — подтверждает Елена Дмитриевна , — но они встречаются чрезвычайно редко, скорее это исключение. Более распространена другая ситуация, когда есть некая генетическая предрасположенность к развитию судорог. Например, существует предрасположенность к так называемым доброкачественным судорогам детства. У детей с такой наследственностью чаще встречаются судороги при повышенной температуре, и у них же бывают доброкачественные эпилептические синдромы. Их легко вылечить, они проходят, не влияя на интеллект ребенка.

Доброкачественными раньше называли те эпилептические синдромы, которые протекали с редкими приступами и никак не влияли на полноценное развитие личности. Сейчас это понятие несколько сузилось: считается, что истинно доброкачественные эпилепсии — это те, которые могут пройти сами, даже если их не лечить. Приступы будут продолжаться какое-то время, а потом пройдут. Но доброкачественные эпилептические синдромы бывают только у детей.

Неужели врач, поставив ребенку диагноз «эпилепсия» может просто отправить его домой, не назначив никаких препаратов?

— Только в очень редких случаях, — поясняет Елена Дмитриевна. — И мы при этом обязательно требуем, чтобы между родителями больного и врачом существовала оперативная и хорошая связь. Мы обязательно должны контролировать течение болезни.

Увы, есть и другие синдромы, которые находятся на противоположном конце спектра. Это очень тяжелые разновидности эпилепсии, их называют катастрофическими. Есть у них и другое наименование — эпилептические энцефалопатии. Они тоже встречаются только у детей и протекают очень тяжело. Но главное, что почти всегда такое заболевание вызывает нарушение нервно-психических, речевых функций. И, если с приступами современная медицина может справиться, то регресс нервно-психического развития, который наблюдается у маленького пациента, к сожалению, может остается на всю жизнь.

Жить с эпилепсией

Но все-таки основной массе больных лекарства помогают. Пациенты с эпилепсией получают медикаментозные препараты постоянно и длительно. Даже детскую доброкачественную эпилепсию лечат несколько лет. Но есть и такие пациенты, которые вынуждены принимать антиэпилептические препараты длительно, годами, иногда десятилетиями. То есть существуют такие разновидности эпилепсии, которые врачи пока вылечить не могут. Зато могут контролировать, а это значит, что если больной регулярно принимает правильно подобранные лекарственные препараты, то у него не будет приступов.

Что значит для пациента отсутствие приступов? Очень многое, и в первую очередь то, что он может жить полноценной жизнью. Интенсивность физических и умственных нагрузок для него не имеет значения. Эмоциональные стрессы тоже редко вызывают осложнения. Пациент, регулярно принимающий антиэпилептические препараты и не имеющий приступов может заниматься спортом, может путешествовать с сопровождающими и даже самостоятельно. За рубежом взрослый больной эпилепсией при длительном отсутствии приступов может даже водить машину. Конечно, определенные ограничения есть. Приступ можно спровоцировать недосыпанием, чрезмерным употреблением алкоголя. Для некоторых форм эпилепсии характерна фоточувствительность (приступ может стать реакцией на зрительные раздражители: мелькание света на дискотеке, при просмотре телевизора, при работе на компьютере). Соответственно, и работу следует подбирать в расчете на эти особенности организма.

При каждой форме эпилепсии существует свой подробный список рекомендаций.

— Иногда всем пациентам с эпилепсией не рекомендуют смотреть телевизор — это совершенно неправильно. Нужно четко понимать, кому это можно, а кому — нет.

Больному с эпилепсией абсолютно противопоказаны экстремальные ситуации, будь то работа или спорт. Нельзя стать монтажником-высотником, заниматься дайвингом, альпинизмом. Вероятность повтора приступа, хоть и небольшая, но есть при любых формах эпилепсии, при любом, самом грамотном ее лечении. А если такой приступ произойдет под водой или на высоте? Лучше не рисковать.

Эпилепсия и беременность

Отдельный разговор — о женщинах, готовящихся стать мамами. Если у девочки в детстве или в подростковом возрасте была эпилепсия и она прошла, то, став взрослой, она может об этом смело забыть, и рожать, что называется, на общих основаниях. А вот беременная женщина, страдающая эпилепсией, становится объектом особой заботы врачей-эпилептологов. Считается, что женщина, регулярно принимающая противоэпилептические препараты, имеет 95 % вероятность родить совершенно здорового ребенка. При этом собственно беременность и роды не вызывают ухудшения течения эпилепсии, болезнь не перейдет в какую-либо тяжелую форму. При некоторых формах эпилепсии беременность даже идет на пользу организму и приступы становятся реже.

Елена Дмитриевна считает таких женщин отдельной группой пациентов. Они должны наблюдаться по-своему, очень тщательно.

— Это отдельная область знаний в области эпилепсии, — говорит она, — существуют даже специальные стандарты наблюдения женщин детородного возраста с эпилепсией, разработанные Международной лигой по борьбе с эпилепсией. Все, конечно, зависит от того, в каком состоянии находится беременная. Если у нее нет приступов, она принимает препарат и нормально его переносит, то у нее с высокой долей вероятности все будет хорошо».

Общество и эпилепсия. Качество жизни.

Внезапный приступ болезни может стать для пациента катастрофой иного рода — психологической. Очень часто больные эпилепсией скрывают свою болезнь, стыдятся ее. Почему-то именно эпилепсию принято считать неким клеймом, позором. Иногда даже и врачи встречаются, которые считают, что эпилепсия в обязательном порядке связана с каким-то интеллектуальными нарушениями, с какими-то особыми качествами личности. На самом деле, конечно, это не так. Большинство пациентов не страдают интеллектуально и никаких изменений личности у них не происходит. Эта проблема существует во всем мире, что уж говорить о сегодняшней России, где бытовая жестокость и в детских, и во взрослых коллективах стала чуть ли не нормой. Человеку с эпилепсией часто могут отказать в приеме на работу, если будут знать его диагноз. Ребенка могут не взять в детский сад, в школу. На словах, «чтобы других детей не травмировать», а на деле — просто боятся ответственности.

Справедливости ради стоит сказать, что есть и другое мнение. Эпилепсия в силу яркости своих клинических проявлений всегда привлекала к себе внимание. Этой болезнью страдали многие выдающиеся люди — Александр Македонский, Юлий Цезарь, Наполеон.

— И в древние времена, и в средние века полагали, что это одержимость демонами, какие-то дьявольскими силами. Даже думали, что пациент с эпилепсией заразный, советовали подальше от него держаться. Но была и противоположная точка зрения — что это некий признак святости — достаточно вспомнить наших юродивых и блаженных. То есть мифов в области эпилепсии было предостаточно.

К сожалению, если лечебная помощь больным эпилепсией у нас в стране более-менее налажена, то уровень социальной помощи практически равен нулю. Им никто не помогает осознать этот диагноз, никто не информирует об их правах, и уж тем более, не помогает эти права отстаивать. Нет никакой законодательной базы, запрещающей дискриминацию пациентов с этим диагнозом.

Между тем, за рубежом такая помощь весьма развита. Там существуют общественные организации, лоббирующие в обществе интересы больных эпилепсией, будь то дети или взрослые. Если правительственные программы ущемляют права этих пациентов, то принятие таких законов тут же наталкивается на сопротивление общественности. Идет активная разъяснительная работа в средствах массовой информации. В Европе есть даже программа, которая называется «Эпилепсия из тени». То есть из этого сумрака суеверия эпилепсия как бы выходит на свет и люди начинают понимать, что это не так страшно, что с этим можно полноценно существовать.

У нас в стране все не так благополучно. Препараты, необходимые для лечения эпилепсии, включены в льготные списки, то есть пациенты получают их бесплатно. Проблема в одном: эти списки постоянно меняются, препараты в них то появляются, то исчезают. К тому же, каждое мало-мальски значимое муниципальное образование составляет свои списки льготных лекарств. Взять хоть Московскую область: в одном районе препарат входит в льготный список, а в соседнем — нет.

Между тем, стоят противоэпилептические препараты не дешево, иногда стоимость лечения достигает 2–3 тыс. в месяц и больше. Для жителя какого-нибудь провинциального города это очень много. И здесь пациентов подстерегает сюрприз со стороны чиновников. Допустим, пациент уже некоторое время принимает определенный противоэпилептический препарат. Лекарство ему помогает, приступы прекратились. Когда упаковка препарата подходит к концу, он отправляется к врачу и получает у него рецепт на новую порцию. Рецепт бесплатный, ведь препарат входит в льготный список. Но вот однажды врач ему со вздохом объявляет: «Увы, больше бесплатных рецептов не будет, ваш препарат из льготного списка исключен. Зато там появился его аналог, другой препарат, почти такой же и все-таки не совсем такой. Вам его выписывать или будете покупать старый за деньги?»

Между тем, вопрос смены препарата не так уж и прост, чтобы решать его одним росчерком чиновничьего пера. Эту проблему обсуждают врачи-эпилептологи всего мира и вывод, к которому они пришли, для пациентов не утешительный: препарат лучше не менять. Такие рекомендации дает и Европейская противоэпилептическая лига, и американская Академия неврологии. Согласны с ними и наши врачи.

— Когда пациенту пытаются назначить какой-то другой, похожий препарат, но не тот, который он получал, то риск рецидива приступов составляет примерно 30 %.

Иными словами, жили-были десять пациентов с эпилепсией, принимали себе бесплатное лекарство. Вдруг бесплатно это лекарство выдавать перестали. Больные поменяли препарат и у троих из них приступы возобновились. А ведь мы уже говорили, чем чреват внезапный приступ эпилепсии в нашем обществе. Человек может потерять работу, невесту. Может, не посчитавшись с законами, оказаться в этот момент за рулем, устроить аварию на дороге и при этом погибнуть сам и погубить других людей.

Поэтому сейчас врачи не только в России, но и во всем мире активно протестуют против практики неоправданной замены препаратов для пациентов с эпилепсией. Российское отделение Европейской лиги борьбы с эпилепсией также отстаивает интересы своих пациентов. На всех административных уровнях практикующие врачи пытаются объяснить, что это реально опасно, когда росчерком пера чиновника человеку могут вызвать приступ, который неизвестно чем закончится. Попутно советуя своим пациентам не менять препарат, во всяком случае, без предварительной консультации с лечащим врачом.

— Если вам говорят в аптеке, что мы дадим вам не ваш привычный, а другой, гораздо лучший препарат, все равно нужно сначала обязательно проконсультироваться с лечащим врачом. А он уже решит, возможна ли такая замена или нет. Все-таки иной препарат — это не то же самое. Меняется не только коробочка, меняются наполнители, меняются особенности высвобождения активного вещества, a значит их концентрация в крови пациента. Все-таки это нежелательно, если при этом у пациента на старом препарате все шло хорошо.

***

Подводя итог нашему разговору о болезни цезарей и юродивых можно сказать: если ваш ребенок болен эпилепсией, он не обязательно вырастет гением. Но, скорее всего, вырастет нормальным и полноценным человеком.

Статья предоставлена компанией Санофи-Авентис

Евгения Субботина